岳医保字〔2021〕003号A类 同意公开

对岳阳市政协八届五次会议第94号提案的

答   复

邓峰委员：

您的《关于完善罕见病综合保障体系的提案》收悉，局党组高度重视，召开专题会议，认真研究，现回复如下：

关于您在提案中提出的“完善多层次医疗保障和综合救助体系，减轻患者疾病经济负担。罕见病患者家庭因病致贫、因病返贫问题较为严重，需要政府主导、社会参与，为罕见病患者构建基本医疗保险、商业保险、慈善捐赠等多层次医疗保障和综合救助体系。首先，提高基本医保对罕见病的报销水平，将罕见病纳入特殊门诊大病或重大疾病保障范围，进口孤儿药可通过谈判方式降低费用，从而使其被纳入基本医保目录；其次，做好罕见病患者信息管理制度，引导、组织商业保险机构、慈善组织等社会组织形成合力，有针对性地对罕见病患者开展救助”，这个提案提得非常好，我们医保部门也一直在努力。

一是自基本医疗保险制度建立以来，医保部门高度重视罕见病的医疗保障工作，国家层面通过调整医保目录，实现了用药保障范围不断扩大和目录结构的优化，罕见病患者保障水平明显提升。国家局在2019年医保药品目录调整时，就指出：“将优先考虑国家基本药物中的非医保品种、癌症及罕见病等重大疾病治疗用药、高血压和糖尿病等慢性病治疗用药、儿童用药以及急抢救用药等”。也就是说，为更好地满足临床合理用药需求，2019年的目录调整常规准入部分共新增了148个品种。新增药品覆盖了要优先考虑的国家基本药物、癌症及罕见病等重大疾病治疗用药、慢性病用药、儿童用药等，其中通过常规准入新增重大疾病治疗用药5个，糖尿病等慢性病用药36个，儿童用药38个，绝大部分国家基本药物通过常规准入或被纳入拟谈判药品名单，并将74个基本药物由乙类调整为甲类。另外，上述领域的一些药品，特别是癌症、罕见病等用药主要被列入拟谈判名单，下一步经过谈判就价格达成一致的，将按规定纳入目录范围。2020年7月30日，国家医疗保障局发布的第1号令《基本医疗保险用药管理暂行办法》第十一条：国务院医疗保障行政部门建立完善动态调整机制，原则上每年调整一次。

二是经与省医保局汇报了解，今年省局将出台新的《医疗救助办法》，新办法的实施，会进一步夯实医疗救助保障，在做好低保对象、特困人员等重点救助对象资助参保和直接救助基础上，将农村建档立卡贫困人口、低收入家庭重度残疾人、老年人、未成年人和重病患者纳入医疗救助范围。

三是2020年，通过患者家属、人大代表、政协委员与我们医保多方努力，我省成功将治疗罕见病“戈谢病”的药物注射用“伊米苷酶”，纳入医保特药管理，在大病保险基金中支付。下步工作，我局继续坚持以人民为中心的发展思想，与大家共同努力，服务好罕见病患者。同时，也请您更多为罕见病患者鼓与呼!

最后，非常感谢您对医疗保障工作的关心、理解与支持。

岳阳市医疗保障局

2021年5月20日

承办负责人：胡晓华

承办人及联系电话：刘隽夫0730－8251561