谁来关爱“星星的孩子”

――“用爱唤醒孤独”关爱自闭症儿童研讨会纪实

他们有一个美丽的名字，却生活在孤独的“黑暗”中，他们被称作“星星的孩子”。他们在狭窄的人生单行道上行走，对在身边苦苦挣扎的亲人视而不见。他们或孤僻、或抑郁、或偏激、或狂躁，但是他们之中也不乏天才，这些聪明的“怪孩子”因着社会的舆论与学校失之交臂，因着人们的不理解失去了宝贵的生命活力，人们或唏嘘、或同情、或忧虑，可是谁又能真正看透他们内心对正常人生的渴望,谁又能真正伸出他们最需要的温暖之手帮帮他们

目前，全球自闭症群体的人数超过6700万，儿童自闭症的比例更是达到每88个儿童中就有一人。自闭症已成为世界上患病人数增长最快的一种严重病症，被诊断为自闭症儿童人数甚至超过了被诊断患有糖尿病、癌症和艾滋病儿童的总和。

正如岳阳市残联副调研员巢向阳在致辞中所说：也许你今天是第一次听说自闭症，也许你过去也曾见到过自闭症儿童，也许你的身边就有一个这样的特殊孩子。请思考一下，我们应该怎么办,面对这种心灵格外孤独，行为异常独特的可爱又可怜的孩子，我们如何奉献出我们的一份真情,我们选择在今天这个自闭症患者的特殊节日里，举办这个研讨会意义十分重要。希望大家畅所欲言，为推动我市自闭症儿童康复事业建言献策。愿我们的爱心能够真正唤醒孤独，让我们身边的自闭症孩子和我们一道真正健康、快乐起来，把我们生活的城市点缀成一个蓝色舞动充满爱的世界！

 有爱不孤独

2013 年4月2日 ，是第6个世界自闭症日。这天，岳阳市残联、岳阳市爱心助残志愿者协会和岳阳市爱弥尔自闭症儿童康复中心在岳阳残疾人服务中心，举办了“用爱唤醒孤独”暨“蓝丝带行动”关爱自闭症儿童研讨会，岳阳市文明办、共青团岳阳市委率市网络文化协会、清风义工协会、多背一公斤志愿者协会和龙根绿环保组织等17个知名志愿者服务团队代表参加会议。爱弥尔自闭症儿童康复中心负责人何琴向大家形象生动地介绍了自闭症的专业知识，与会志愿者代表踊跃发言，纷纷在《用爱唤醒孤独――蓝丝带行动倡议书》上签名，表示要从我做起，从现在做起，从点滴做起，为这些可怜、可爱的残疾儿童奉献爱心，促进自闭症儿童与他人交流，帮助他们早日融入主流社会。会后，出席研讨会的代表还到自闭症儿童康复中心与在训的孩子们进行了互动游戏。

岳阳市爱弥尔自闭症儿童训练中心成立于2009年12月4日。3年多来，在市残联的大力扶持下，中心已组织训练了200人次，有40%自闭症儿童取得了较为明显的康复成效。2012年，岳阳市残联将自闭症儿童康复工作纳入年度残疾儿童抢救性康复项目，对15名贫困自闭症儿童给予了每人每年12000元资助，保证了他们完成康复训练。2013年岳阳市残联将该项目纳入政府为民办实事项目，决心加大力度推进自闭症儿童的抢救性康复工作。

爱心陪伴孤独

研讨会气氛热烈，场面十分感人。共青团岳阳市委副书记李乐建议，首先要加大自闭症的宣传力度，让更多的人知道有这样一群人需要特别的关爱，相关部门应做到早发现早治疗。他说，能否考虑尽快建立一个专门基金，为自闭症人群特别是自闭症儿童提供长久性的康复和教育保障。

市文明办副主任孙荻在了解了自闭症患者身处种种困境的情况后倍受触动。她说，作为一位母亲，听了专业老师的介绍，觉得我们仅有爱还是远远不够的，志愿服务要加强专业知识学习，要融入到服务对象的生活中去，要融入到自闭症孩子的家庭中去，要和这些不幸的孩子进行细致的沟通、交流，才能更好地关爱、服务他们。没有感性、没有激情、缺乏专注是做不好志愿者服务的。

何琴发言说，爱弥尔自闭症康复中心从事的是学龄前孩子的早期干预，机构康复取得较好成效的孩子想获得持续教育，目前没有普通小学校能够让这些孩子接受义务制教育。

岳阳市网络文化协会副会长冯卫国起身向大家致歉，他说，平时对残疾人问题尤其是自闭症儿童的难题了解太少，对这个群体的关爱自然也就少。他慷慨表示，从今天开始，我和我的同事们将借助网络传播的手段和力量，让“蓝丝带行动”和关爱残疾人的一切爱心行动能够获得更多、更大的支持。

清风义工协会会长徐剑带来了《兴趣就是最好的老师》幻灯片，他认为，可以策划、开发一个专门针对自闭症儿童的手工制作项目，让这些孩子可以通过绘画、泥塑等手工制作，来培养自闭症孩子的兴趣，帮助他们逐渐树立自信心，体验与人交往的快乐。

何琴说，自闭症孩子智力并没有什么问题，在兴趣爱好方面常常还有某一个高于常人的专长、技能。她希望能把某些能改善和培养自闭症儿童兴趣爱好的“特长班”引入到爱弥尔的教学中来。

团市委副书记李乐和文明办副主任孙荻异口同声地告诉大家：市四中院内刚刚成立了一个艺术专长培养师资团队，许多老师已经成为文化志愿者，他们可以走进市残联、可以走进爱弥儿课堂，可以给自闭症的孩子们来上课、做服务。

市网络文化协会理事、知名网友“错爱的我”表示：因为宣传不到位，在农村特别是偏远地区，许多家庭不知道自闭症是一种残障，家长往往顾及面子，产生自卑感，不能接受孩子是自闭症的现实。所以，首先要广泛普及知识，要让民众正视这种疾患，而我们以及全社会都应该学会真正接纳他们。今天的研讨会形式很好，就是要吸引社会的关注、唤起社会的关爱，志愿者的行动非常重要，应该大力弘扬。

用爱唤醒孤独

自闭症儿童明明（化名）的家长很苦恼，自己的孩子经过两年多的康复训练，自理能力有所加强，但自闭症却给他们的家庭带来了无穷无尽巨大的压力。她流泪说：孩子大了，我们老了，孩子该往哪儿去？作为自闭症孩子的家长，我们常常感到没有希望，连特殊教育学校也没有为自闭症儿童开设专门的班级，他们到哪里去学习与普通人交往的知识、技能，他们将来怎么办？

李星利作为湖南省著名的心理学专家，多年从事心灵辅导工作，她认为自闭症是有可能治愈的，可以用专业的知识加强自闭症康复训练方面的研究。目前，她的团队已开设专门的课题研究，她表示将更深入地走进自闭症儿童的家庭，有针对性地探寻解决方案，帮助自闭症孩子和家长改善当前困境。李星利提出将与爱弥儿等康复机构加强合作，对自闭症康复专业老师进行业务交流和学术探讨，提高自闭症孩子的康复成效。

岳阳市残联党组书记、理事长向科军表示，包括自闭症残障人士在内的7类残疾人存在多种多样的困难，毫不讳言，一个残疾人往往会拖垮一个家庭！一方面，广大残疾人热切期盼党委、政府能够出台更多特惠政策，帮助这个特殊困难群体共享社会经济发展成果。另一方面，就是形成社会助残公益合力，提供为残疾人服务的平台，争取全社会各界人士的共同参与。他建议：志愿者可采用与残疾人“结对子”的方式进行帮扶，用真情打动他们，用爱心温暖他们，用资金支持他们，用行动给予包括自闭症孩子在内的残疾人及其家庭最大的帮助。

4 月2日 ，为迎接第6个世界自闭症日，岳阳全城联动，“用爱唤醒孤独――蓝丝带行动”岳阳俨然成为“蓝色海洋”。湖南理工学院的学生也自发加入到普及自闭症知识、发放蓝丝带的爱心助残行动中来。“九月咖啡馆”等公共经营场所也在全天播放自闭症电影和开展“蓝丝带行动”。岳阳楼城区主干道上行驶的300多辆公交车、出租车也纷纷系上蓝丝带，加入到“蓝丝带行动”中来……大家都在传递一个共同的心愿：爱的星空，一起蓝起来！

（姚平、卢敏）