在平江,有这样一个爱心妈妈名叫陈莉,8年前,陈莉的儿子被确诊为自闭症,得知这个结果后,她瞬间觉得天都塌下来了。随后的日子里,她带着孩子开始了漫漫的求医之路。
在求医过程中,她遇到了很多这样的孩子和同样遭遇的家庭。为了同这些家庭携手共渡难关,深知其中艰辛的她,凭借着自己多年来的求医经历与一腔情怀,在平江县南江镇办起了一家康养中心,帮助孩子们康复治疗。
带儿四处求医,备尝艰辛
8年前,陈莉发现1岁半的儿子小阳(化名)有些异常:呼名不应、没任何危险意识、爱哭、爱躺地、经常摔倒。带着儿子去医院检查后,儿子被确诊为患有先天性自闭症。医生告诉她,自闭症又称孤独症,目前并没有治愈的办法,只有早发现、早干预,尽量让患儿有自己照顾自己的能力。这无异于晴天霹雳,想着儿子的未来,她不知流了多少眼泪。
回来后,陈莉关掉了经营多年的服装店,带着儿子辗转长沙、深圳、北京等地康复训练,花费了上百万元。在带着儿子求医的过程中,她多次前往相关的机构接受教师培训及家长培训,与此同时,她还翻阅了大量的相关书籍,并通过努力顺利拿到了康复师证。
对于自闭症需要投入大量的精力和金钱,一路走来,陈莉目睹了许多家庭因孩子康复干预而一贫如洗,有的甚至由于异地干预高昂的费用直接放弃了康复治疗。无止境的康复干预,无休止的资金投入,加上每次要到外地进行康复治疗有太多不便。渐渐地,陈莉心中产生了一个大胆的想法:在自家办一个自闭症患儿康复中心。这样既可为儿子在家里做康复治疗,又可以为附近周边其他自闭症患儿家庭提供就近就便的帮助。这一想法得到了家人的大力支持。
自办康养中心,利己助人
说干就干,从2020年11月开始着手筹备,平江县星冉特殊儿童康养中心于2021年3月在南江镇正式成立,是专门为自闭症、智力障碍、发育迟缓、语言发育落后和唐氏等心智发育障碍儿童集培训和疗养为一体的机构,也是湖南省重点民生实事“0-6岁残疾儿童康复求助”的定点机构。目前,有68名自闭症孩子在中心接受康复训练。
每一个自闭症孩子康复的过程是极其漫长的,其家庭所付出的艰辛更是难以想象。“单是为了让小阳自己能够独立上厕所,就足足学了三年。”陈莉说,特殊孩子的家长必须付出耐心,而且这种耐心也必定会带来很大的回报。“因为锻炼得当,小阳现在不仅会端茶倒水,而且能独自出去买东西、拿快递了。”
自闭症患儿军军(化名)的家长王女士欣喜地说,经过一段时间的康复干预,孩子现在变得活泼了,能听懂一些日常指令了。“原本我也是非常焦虑的,抱着试一试的态度,陪着6岁的儿子来做康复,现在看到他有进步之后,觉得有希望了,最起码他将来应该是可以生活自理,能够简单地融入社会这个大集体。”
融合特色教育 逐步完善
与其它在中心城区设立的机构不同,平江县星冉特殊儿童康养中心是岳阳市唯一的一家乡镇级自闭症、心智障碍康教中心。现有室内场地750平方米,户外场地260平方米,是一所专业为自闭症(孤独症)、智力障碍、发育迟缓、语言发育落后和唐氏等心智发育障碍儿童集培训和疗养为一体的机构。秉承“一群人,为实现共同的理想和目标而协同工作,从而让另一群人,能有尊严且有品质地生活”的宗旨。中心现有教职员工17名(有教师资格证6人,有幼儿园园长证1人,所有老师都通过了中残联康复协会颁发的上岗证。)
星冉注重特色教育和融合教育。他们利用周末,免费为孩子及家长开设周末绘画课、非洲鼓课、家长瑜伽课等,帮助更多的残障孩子进入融合教育学习。融合教育中,他们严格把关进入普校儿童标准,持续跟踪已进入幼儿园及普小的19名儿童情况,增进能力好的和能力差的孩子及孩子与孩子之间的互动交流,全力推进融合教育,推动共同进步。与此同时,星冉注重融合倡导,承担偏远山区就近就便残障群体康复,组织残障孩子的家长进行免费培训。今年,在“全国残疾预防日”活动期间,星冉的老师们在南江镇32个村进行了32场残障融合巡回宣讲会,提高村(居)民对残疾预防的知识,对残障儿童的理解、接纳与包容。
(陈思源)